Antonieta Sea
¿Cómo recibiste la noticia?
Para ser muy honesta, cuando el doctor finalmente me dio el diagnóstico, mi primera reacción fue sentirme muy feliz. Fui feliz de saber que por fin tenía algo real, con un nombre, y que no eran inventos míos ni "estrés" como me habían dicho tantos otros médicos. Mi primera pregunta inmediata fue: "Okay, ¿qué me tomo y cuándo se me va a quitar?". Sin embargo, ese alivio inicial se convirtió rápidamente en un golpe muy duro. El doctor me explicó que era una enfermedad incurable. En ese momento, las opciones eran muy limitadas (solo existían los interferones), y me dio un pronóstico desolador: me dijo que en 10, 12, o si bien me iba, en 15 años iba a terminar en una silla de ruedas. Yo ya empezaba a tener un poco de dificultad para caminar, así que escuchar eso como mi único futuro fue bastante abrumador. Era lo que había en ese entonces y no había muchas más alternativas.
Experiencias y retos
Mi camino hasta llegar al diagnóstico fue muy largo y frustrante. Años antes de saber qué tenía, empecé con episodios de neuritis óptica; incluso perdí la vista en uno de mis ojos temporalmente. Vivía siempre mareada, un mareo que hasta la fecha no se me quita por completo. Sentía dolor en el cuerpo que ni siquiera sabía identificar de dónde venía, y constantemente tenía parestesias: la mano, el brazo o alguna parte del cuerpo se me quedaban dormidos. También empecé a notar alteraciones cognitivas; a veces me daban indicaciones simples de ir a la derecha o a la izquierda y mi mente no alcanzaba a procesar las órdenes. Además, la coordinación me fallaba y me tropezaba con mis propios pies sin que hubiera ningún obstáculo; algo que aún hoy me sigue pasando con mucha facilidad. A pesar de todo esto, fui normalizando mis síntomas porque no sabía cómo expresarlos y, en aquella época, no existía tanta información en internet ni grupos de apoyo en redes sociales para comparar lo que sentía. Visité a innumerables especialistas: ortopedistas, reumatólogos, oftalmólogos, dermatólogos y médicos generales. Nadie sospechaba de esclerosis múltiple. El punto de quiebre ocurrió un día mientras trabajaba como diseñadora de modas en una sesión de fotos muy estresante con niños. Esa noche se me durmió la mitad de la cara; me tocaba y me dolía, pero a la vez no tenía sensibilidad. Sentía un cosquilleo continuo. Consulté a una neuróloga que lo diagnosticó como una parálisis facial atípica por estrés. Me recetó inyecciones y me dijo que esperara, pero la sensación de adormecimiento y el dolor fueron bajando por el cuello, el brazo y la mitad del torso. Fue entonces cuando supe que eso no era una simple parálisis. Finalmente, tuve la fortuna de llegar con un doctor en un hospital al sur de la ciudad que, con solo hacerme unas cuantas preguntas sobre mi historial de adormecimientos y mis problemas de visión, supo identificarlo. Me mandó a hacer una resonancia magnética de inmediato y así, por fin, obtuve respuestas y un nombre para lo que estaba viviendo.
Un mensaje para los recién diagnosticados
Quiero decirles que el panorama de la esclerosis múltiple ha cambiado muchísimo desde que yo recibí mi diagnóstico hace más de dos décadas. Hoy en día existe mucho más conocimiento, tanto en la comunidad médica como en la sociedad, y afortunadamente ya contamos con más de 15 medicamentos diferentes para tratarla. Ningún paciente en la actualidad debería recibir la noticia de su diagnóstico acompañada de una sentencia de que va a terminar en una silla de ruedas a corto plazo. Ya no tiene por qué ser así. Sí, es cierto que todavía no hay cura, pero los tratamientos actuales pueden hacer que la enfermedad avance muchísimo más despacio. No es lo mismo pensar que tu movilidad se verá afectada en 10 años, a saber que con el tratamiento adecuado, tal vez dentro de 30, 40 o 50 años apenas termines usando un bastón. La diferencia es enorme y lo cambia todo. Si sienten cualquier cosa rara en su cuerpo que no tenga explicación, no duden en ir a un neurólogo; el cerebro maneja todo. Y a quienes ya tienen su diagnóstico, les digo que se aferren a las opciones que tenemos hoy. Todos merecemos tener acceso al tratamiento adecuado para nosotros y a la rehabilitación necesaria. Hay mucho por hacer, pero hay mucha más esperanza hoy que antes.